...ja vähemmän mielenkiintoinen otsikko mutta menkööt nyt. Joka tapauksessa, vietin 2 tuntia erittäin hyvällä lääkärillä. Ensimmäiset puoli tuntia hän kuulusteli oireitani ja lopun aikaa väänsi, käänsi, kiskoi, työnsi, veti, tökki, venytti ja paineli. Ja koko aikana eniten sattui ehkä se kun lekuri raapi jalkapohjaani hammastikulla testatakseen tunnon joten suhteellisen kivuton käynti. Ja erittäin hyödyllinen, ymmärrän tätä eriskummallista kroppaani taas vähän paremmin.
Mitään varsinaista ihmettä siellä ei tapahtunut mutta tämä fysiatri oli sitä mieltä, tai pikemminkin sanoi ääneen sen mitä moni muu ei ole sanonut, että niveleni eivät ole lähelläkään normaalia ja että Ehlers-Danlosin oireyhtymän mahdollisuus on olemassa joten asiaa tutkitaan perinnöllisyyden poliklinikalla. EDS on siis käytännössä samalla lailla kuin HMS ja fibromyalgia oireileva harvinainen kromosomivauriosta johtuva sairaus. Yliliikkuvuuteni ja ihoni puolesta on siis tämän lääkärin mukaan hyvin mahdollista, että sairastan EDS:ää. Eihän se mitään näin käytännössä muuttaisi, mutta Kelan kanssa jokainen kunnollinen lääkärinlausunto on kotiinpäin ja kun epätoivoisesti elättelen vielä unelmia kuntoutustuestakin näillä leikkauksilla niin aina parempi vain.
Kompakti versio siitä havaintoja tämä lääkäri sitten teki.
x Minulla on yliliikkuvuusoireyhtymä ja kroppani on kaukana normaalista (enhän mä olekaan sitä kuin 14-vuotiaasta asti lääkäreille hokenut ja nyt ne sitten on sen ymmärtänyt). Kaikki niveleni ovat yliliikkuvia enemmän tai vähemmän, paitsi selkänikamat ja vasemman käden pikkusormi. Muut sormeni, varpaani, lonkkani, jalkateräni jne. pyörivät kutakuinkin joka ilmansuuntaan eikä tunnu sitten missään. Vaikka sehän ei mikään uusi tieto ollut, onhan näiden kanssa jo tässä tullut elettyä.
x Kävellessä jalkani pyörivät ja taipuvat minne sattuu, en ole oikeasti tullut edes huomanneeksi.
x Jalkapohjani ovat aivan liian pehmeää materiaalia, sekä iho että se pehmustemikälie siellä alla. Mistä (ja edellisestä kohdasta) johtuen kantapääni ja akillesjänteeni kipuilevat liikkuessa, minulla ei siis olekaan plantaarifaskiittityyppistä kipua kuten olen viime marraskuusta saakka luullut. Jalkojani ei siis ole luotu kävelemiseen vaan ilmeisesti vain silmänlumeeksi.
x Oikean puolen lihaksistossa on jotain vikaa, sillä se ei ota käskyjä vastaan normaalisti. Tiesin kyllä että olen vino ja vänkkyrä kuin skolioosiselkä, mutta että ihan aikuisten oikeasti se johtuu siitä että oikean puolen lihaksisto joko a) ei toimi kunnolla tai b) ei toimi yhdessä vuorovaikutuksessa. Nyt kun tiedostan asian, olen tajunnut että parhaiten sen huomaa jos jännitän rintalihaksia. Vasemmalla puolella se onnistuu ongelmitta, oikealla puolella koko kroppa tekee töitä että saa yhden lihaksen aktivoitumaan, käsi nykii, vatsalihakset jännittyvät eikä se rintalihas vieläkään. Tämän lääkäri huomasi kokeillessaan olkapäiden yliliikkuvuutta; vasen on yliliikkuvampi mutta oikeassa ne lihakset eivät toimi normaalisti.
x Fibropisteet kokeiltiin eli mikäli minulla ei ole Ehlers-Danlosia (joka voi myös aristaa fibropisteissä), niin ainakin fibromyalgiasta on nyt toisenkin lääkärin mielipide.
x Ihooni jää tavallista helpommin jälkiä ja aistillisesti olen yliherkkä.
x Fysioterapiaa. En tiedä vielä kuinka paljon mutta ongelmathan on suhteellisen laajoja eikä koko oikean puolen kroppaa kerralla saada toimimaan, luulisi että jonkun verran.
Jotenkin mua ahdistaa ja harmittaa tää ettei näihin aiemmin puututtu aiemmin. En siis minä eikä kukaan muu. Oon vuosikausia soimannut itseäni kun oon niin kömpelö, epäurheilullinen ja huonolla motoriikalla varustettu ja sille on tosiaan ihan looginen selitys. Asiat voisivat olla toisin jos olisin pitänyt itsestäni silloin parempaa huolta. Mutta jossittelu ei nyt auta mitään kun vahinko on jo tapahtunut. Ellen sitten ole synnynnäisesti jotenkin alikehittynyt oikealta puolelta, teen nimittäin edelleen paljon asioita vasemmalla ja vasemmalta ja aloitin aikanaan pikkumuksuna piirtämään vasemmalla kädellä mutta neuvolassa käskettiin kääntää oikeakätiseksi, silloin kun poltettiin vielä ilmeisesti vasenkätisiä roviolla sillä vasenkätisethän nyt tunnetusti ovat kirottuja. No vitsi vitsi. Joka tapauksessa, spekulointi ja murehtiminen taitaa tässä vaiheessa olla suhteellisen turhaa.
Näillä mennään mitä on annettu, ei se auta muu. Ei kai se maailma tähänkään kaadu, pahin on kuitenkin ohi. Kutakuinkin 2 vuotta sängyn pohjalla, sen jälkeen puoli vuotta tällaisena puolikuntoisena. Elämä on silti kaunista.
Kompakti versio siitä havaintoja tämä lääkäri sitten teki.
x Minulla on yliliikkuvuusoireyhtymä ja kroppani on kaukana normaalista (enhän mä olekaan sitä kuin 14-vuotiaasta asti lääkäreille hokenut ja nyt ne sitten on sen ymmärtänyt). Kaikki niveleni ovat yliliikkuvia enemmän tai vähemmän, paitsi selkänikamat ja vasemman käden pikkusormi. Muut sormeni, varpaani, lonkkani, jalkateräni jne. pyörivät kutakuinkin joka ilmansuuntaan eikä tunnu sitten missään. Vaikka sehän ei mikään uusi tieto ollut, onhan näiden kanssa jo tässä tullut elettyä.
x Kävellessä jalkani pyörivät ja taipuvat minne sattuu, en ole oikeasti tullut edes huomanneeksi.
x Jalkapohjani ovat aivan liian pehmeää materiaalia, sekä iho että se pehmustemikälie siellä alla. Mistä (ja edellisestä kohdasta) johtuen kantapääni ja akillesjänteeni kipuilevat liikkuessa, minulla ei siis olekaan plantaarifaskiittityyppistä kipua kuten olen viime marraskuusta saakka luullut. Jalkojani ei siis ole luotu kävelemiseen vaan ilmeisesti vain silmänlumeeksi.
x Oikean puolen lihaksistossa on jotain vikaa, sillä se ei ota käskyjä vastaan normaalisti. Tiesin kyllä että olen vino ja vänkkyrä kuin skolioosiselkä, mutta että ihan aikuisten oikeasti se johtuu siitä että oikean puolen lihaksisto joko a) ei toimi kunnolla tai b) ei toimi yhdessä vuorovaikutuksessa. Nyt kun tiedostan asian, olen tajunnut että parhaiten sen huomaa jos jännitän rintalihaksia. Vasemmalla puolella se onnistuu ongelmitta, oikealla puolella koko kroppa tekee töitä että saa yhden lihaksen aktivoitumaan, käsi nykii, vatsalihakset jännittyvät eikä se rintalihas vieläkään. Tämän lääkäri huomasi kokeillessaan olkapäiden yliliikkuvuutta; vasen on yliliikkuvampi mutta oikeassa ne lihakset eivät toimi normaalisti.
x Fibropisteet kokeiltiin eli mikäli minulla ei ole Ehlers-Danlosia (joka voi myös aristaa fibropisteissä), niin ainakin fibromyalgiasta on nyt toisenkin lääkärin mielipide.
x Ihooni jää tavallista helpommin jälkiä ja aistillisesti olen yliherkkä.
x Fysioterapiaa. En tiedä vielä kuinka paljon mutta ongelmathan on suhteellisen laajoja eikä koko oikean puolen kroppaa kerralla saada toimimaan, luulisi että jonkun verran.
Jotenkin mua ahdistaa ja harmittaa tää ettei näihin aiemmin puututtu aiemmin. En siis minä eikä kukaan muu. Oon vuosikausia soimannut itseäni kun oon niin kömpelö, epäurheilullinen ja huonolla motoriikalla varustettu ja sille on tosiaan ihan looginen selitys. Asiat voisivat olla toisin jos olisin pitänyt itsestäni silloin parempaa huolta. Mutta jossittelu ei nyt auta mitään kun vahinko on jo tapahtunut. Ellen sitten ole synnynnäisesti jotenkin alikehittynyt oikealta puolelta, teen nimittäin edelleen paljon asioita vasemmalla ja vasemmalta ja aloitin aikanaan pikkumuksuna piirtämään vasemmalla kädellä mutta neuvolassa käskettiin kääntää oikeakätiseksi, silloin kun poltettiin vielä ilmeisesti vasenkätisiä roviolla sillä vasenkätisethän nyt tunnetusti ovat kirottuja. No vitsi vitsi. Joka tapauksessa, spekulointi ja murehtiminen taitaa tässä vaiheessa olla suhteellisen turhaa.
Näillä mennään mitä on annettu, ei se auta muu. Ei kai se maailma tähänkään kaadu, pahin on kuitenkin ohi. Kutakuinkin 2 vuotta sängyn pohjalla, sen jälkeen puoli vuotta tällaisena puolikuntoisena. Elämä on silti kaunista.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti