Fibromyalgiasta saattaa joku olla joskus kuullutkin kumminkaiman isotädin kautta, mutta viimeistään silloin kun sanon sairastavani sanahirviötä; hybermobiliteettisyndroomaa, menee ihmisillä pasmat sekaisin. Mikä se on?

Niin. Huonosti tunnettu sairaus nimeltään, mutta ainakin hyvänlaatuinen oireisto on aika tavallinen. HMS on yhtäkuin yliliikkuvuussyndrooma, mutta se ei ole sinällään sama asia kuin yliliikkuvuus. Yliliikkuvuutta on kahdenlaista; tervettä ja sellaista joka ei aiheuta vaivoja, kipuja tai muuta haittaa. Ja sitten on epätervettä, joka aiheuttaa kovia kipuja, sijoiltaanmenoja, lonksumisia, muljahteluja ynnä muuta sellaista. Käytetään niistä nyt termejä hyvänlaatuinen ja pahanlaatuinen. Hyvänlaatuinen yliliikkuvuus ei välttämättä aiheuta mitään vaivaa, saattaa vain olla taipuisampi kuin muut. Jos lihakset pitää hyvässä kunnossa, liikeradat oikeanlaisina ja liikunnan sopivana, yliliikkuvuus ei välttämättä edes käy ilmi millään lailla. Tällaiset ihmiset ovat voimistelijoita, sirkustaiteilijoita ja tanssijoita ja he saavat kehuja notkeudestaan. (Toki hyvänlaatuinen yliliikkuvuuskin saattaa vanhemmalla iällä aiheuttaa vaivaa mutta ajatellaan nyt nuoria ihmisiä.) Toista on pahanlaatuisen yliliikkuvuuden kanssa. HMS eli hybermobiliteettisyndrooma on taas sana sille, jos yliliikkuvuudesta tulee riesa sen sijaan, että se olisi vahvuus.

Yliliikkuvuus on aina synnynnäinen vika sidekudoksissa, niveliä paikallaan pitävät sidekudokset ovat liian löysät tai vaurioituneet. Siihen ei siis voi sairastua, mutta monilla tätä pahanlaatuista yliliikkuvuutta harrastavilla alkaa yleensä murrosiässä vaivaamaan, kun kehossa tapahtuu muutenkin muutoksia. Itselläni alkoivat polvet hajoilemaan, kun lantio alkoi murrosiässä levenemään, ja siitä alamäki alkoi sitten pikkuhiljaa nivel kerrallaan. Lapsena virheasentoni oltaisiin vielä voitu korjata, mutta niihin ei kiinnitetty huomiota. Nykyään en pidän siis omissa yliojentuvissa asennoissa esimerkiksi polvia, vaikka olen kyllä tietoinen siitä, että niin ei saisi tehdä. Minulle yliojennus on vain se luonnollisin asento.

Yliliikkuvuus kulkee aina suvussa, mutta eri asia on se, onko se hyvänlaatuista vai pahanlaatuista. Vaikka sairastaisi HMS:ää, ei välttämättä periytä sitä lapsilleen sellaisenaan.

Kaikki nivelet eivät kaikilla HMS:ää sairastavillakaan ole yliliikkuvia kuten minulla. En nyt yhtäkkiseltään keksi yhtäkään niveltä, joka ei vaivaisi. Noh, nilkat eivät liikaa mulju, ne pitävät minut pystyssä kun polvet, lonkat ja jalkapöydät ovat huonona. Kivutkin niissä ovat sitten kaksinkertaiset, mutta ei siitä sen enempää. Varpaat muljuvat niin etten niitä edes huomaa ellen katso/näe. Sormet muljuvat silti eniten, ja ne ovatkin tällä hetkellä kehossani se heikko lenkki.

Oireita hybermobiliteettisyndroomassa on ennen kaikkea nivelten yliliikkuvuus, sijoiltaanmenot, lonksumiset, muljumiset, lihasheikkous/voimattomuus, koordinaation ja tasapainon ongelmat sekä kömpelyys. HMS:ää sairastava on myös tavallista alttiimpi rasitusvammoille, nyrjähdyksille, revähdyksille sekä nivelrikolle. Itselläni on ainakin polvissa noin kaksinkertainen määrä kulumaa normaaliin ikäiseeni verrattuna.

HMS diagnosoidaan Beightonin kriteereillä, joihin kuuluvat
a) pikkusormen ojennus suoraan kulmaan ylöspäin.
b) peukalon taivuttaminen kyynärvarteen kiinni (saa käyttää toista kättä apuna).
c) kyynärpään taipuminen ainakin 10 astetta "suorasta yli".
d) polven ojennus ainakin 10 astetta "suorasta yli".
e) kämmenten taivuttaminen lattiaan jalat suorina.

Itse "sain" vuosi sitten joulukuussa 4/9, nyt taivun nuo kaikki paitsi viimeistä ja toista kyynärpäätä, eli 7/9. Ilman muita sairauksia HMS- diagnoosin saamiseen tarvitaan myös pitkäaikaisia nivel- ja lihaskipuja. HMS:ää diagnosoidessa tulee myös ottaa huomioon mahdollisten vakavampien sidekudossairauksien riski, kuten Ehlers-Danlosin tyyliset monimuotoisemmat sidekudossairaudet. Siitä syystä minut onkin päätetty tutkia fysiatrian poliklinikalla.

EDS:ää taas on kolmea eri tyyppiä, joista kolmatta (III) diagnoosia, suunnitellaan yhdistettäväksi HMS-diagnoosin takia, eli käytännössä ne ovat sama sairaus. Ykkös-, ja kakkostyypin Ehlers-Danlos sen sijaan on erilainen, kokonaisvaltaisempi ja vakavampi sairaus sidekudoksissa.

Parantavaa hoitoa tai lääkettä HMS:ään ei ole, mutta oikeanlainen liikunta, oikeanlaiset liikeradat ja harjoitukset parantavat elämänlaatua. Fysioterapia ja kipulääkkeet ovat ensisijaisia hoitokeinoja. Niveliä voi yrittää "normalisoida" yrittämällä pitää ne normaaleilla liikeradoilla. Lihasten vahvistaminen auttaa niveliä pysymään paikoillaan ja lihasten oikeanlaisilla vahvistuksilla voi jonkin verran korjata virheasentoja. Vanhenmiten liikeradat supistuvat muutenkin, ja oireet saattavat lieventyä, mutta siinä vaiheessa saattaa olla vakava nivelrikko jo ehtinyt kehittymään, jolloin vaurioita ei saa enää korjattua.

Hybermobiliteettisyndroomasta ei siis parannuta, vaan elämää opetellaan elämään sen ehdoilla. Sairautena se on helpompihoitoisempi kuin fibromyalgia, sillä on joku logiikka kun se vaivaa. Fibromyalgialla sen sijaan ei ole. Kivut voivat iskeä minne vain, missä vain ja milloin vain, eikä niille voi tehdä mitään. Tosin HMS- kipuja en erota fibromyalgiakivuista, mutta voin arvailla. HMS- kivut tulevat tietyissä tilanteissa. Lisäksi niinkin yksinkertainen hoito kuin lihaskunnon parantaminen on vielä yksinkertainen hoitomuoto verrattuna moniulotteiseen lääkehoidon, liikunnan, ruokavalion ja mielentilan sokkeloon. Myös henkisenä kokemuksena helpompi sairaus, kun omalla asenteella voi vaikuttaa niin paljon. Sijoiltaanmenot eivät ole suurimpia ongelmiani kun eivät ne enää edes paljoa satu. Pelkän tämän kanssa pärjäisin mainiosti elämässä, mitenkään kenenkään HMS- kipuja tai vaivoja vähättelemättä.

Hähäh, nyt mulla on tekstinpätkä valmiina, jonka voin lätkäistä jos joku vielä kerran kysyy että mikä on HMS.

Koraani luentosarjana

Olen suorastaan ihan fiiliksissä siitä, että Suomessakin luetaan Koraania ääneen radiossa suomeksi. Hyvin harvoin kuulee objektiivista keskustelua islamista, liian monta kertaa se on negatiivissävytteistä. Anas Hajjar ja Hämeen-Anttila ovat juuri oikea valinta radioon sillä Anasilla on hieno, tasapainoinen tulkinta islamista ja Hämiksellä luonnollisesti paljon tietoa islamista. Ainakin Koraanin suurat ajattelin tallentaa suomeksi luettuna koneelle mp3:na myöhempää kuuntelua varten. Ymmärrys nousee ihan uusiin svääreihin kun saa kuunnella pyhää kirjaansa omalla äidinkielellään.

Sarja on hyödyllinen varmasti myös monelle ei-muslimille. Omasta mielestäni uskontojen periaatteiden ymmärtäminen kuuluu yleissivistykseen, ihan vain senkin kannalta että elämme maailmassa, jossa on paljon erilaisia uskontoja. Totuus on edelleen se, että islam on toiseksi suurin ja nopeiten kasvava uskonto maailmassa. Yhteiselo sujuu kaikkien kannalta mukavammin, jos ymmärrämme toisiamme. Enkä nyt siis ajattele vain omalta kantiltani, vaan minusta kaikkien uskontojen pyhiä tekstejä voisi lukea radiossa, niille voisi olla vaikka oma kanava. Uskonnoista ei maailmassa päästä eroon vaikka suljettaisiin silmät ja leikittäisiin ettei niitä olekaan. Uskontoneutraali yhteiskunta ei rakennu negaatioilla, vaan dialogilla ja ennakkoluuloistaan riisuutumalla, yksinkertaisesti avoimuudella. Asioiden ei tarvitse olla tabuja vaan niistä voidaan puhua asiallisesti, avoimesti ja toista kunnioittaen.

Tätä tarkoitusta ajatellen sarja tulee oikeaan aikaan ja oikeaan paikkaan.

Osa 1/60: Avauksen suura ja Lehmän suuran alku, Aadamin ja Mooseksen tarinat.
Osa 2/60: Lehmän suura jatkuu. Exodus ja Aabrahamin tarina.
Osa 3/60: Lehmän suura jatkuu. Pyhiinvaellus ja erilaisia säädöksiä.

Toivottavasti tykkäät ja hyödyt luennoista!

Myötätuulessa

 1. Fiksun näköinen kissa, eikö? 2. Ymmärtää munienkin päälle. 3. Shish-kebabia pikana Helsingistä - sorruin. 4. Rakas koirani. 

Olisi joskus kiva sanoa, että minulla menee oikeasti hyvin. Kiroan sitä, että aina kun ystäväni kysyvät kuulumisiani, en voi vastata että minulla menee hyvin, sillä se olisi suoraa valehtelua. Joudun vain suoraan kertomaan raadollisen totuuden ja vetämään heidät maanpinnalle. Mä vihaan sitä. Vielä kiusallisempaa se on, jos he ovat juuri kertoneet jotain hyviä uutisia. Totta puhuen, sanon joskus "ihan hyvää", eikä se nyt niin kaukana todellisuudestakaan aina ole, joskus menee oikeasti ihan hyvin, mutta joskus sanon sen vain, koska en halua masentaa heitä tai saada heidät tuntemaan sitä samaa tunnetta, kuin minä tunnen. Että olen ankkuri ja vedän ihmiset mukanani syvyyksiin. Kertomalla epäonnistuneesta lääkärikäynnistä, sijoiltaanmenneestä olkapäästä, burn outin kokeneesta käpälästä, särkevästä jalasta, uuden lääkkeen sivuvaikutuksista tai siitä, että minulla on hirveä olo ja on pakko päästä vessaan sillä yrjänä lentää pian. Kukaan ei halua kuulla semmoista. Ei itsensä eikä ystävänsä takia.

Kaaduin ja persmus otti vastaan. Tuloksena kahdesta kohtaa kipeä selkä ja aivotärähdys.
Pesin kissan Hexocilillä. Tuloksena epämääräistä ja -toivoista rääkymistä, raadeltu minä ja uitettu rotta, jonka ylpeyttä on loukattu, pyyhekäärössä.

Kuitenkin, jos ajattelemme isompaa kuvaa niin elämäni liitelee mukavasti myötätuulessa eteenpäin. Tasaisesti, leppoisasti mutta mukavan vaihtelevasti ja tapahtumarikkaasti. Saan taas joksikin aikaa juuttua rituaalinomaisiin arkirutiineihini, vain huomatakseni että olen niihin kyllästynyt ja että niitä täytyy rikkoa. Mutta nyt on kyllä varsin mukavaa, kun arkirutiinit on olemassa. Se onkin sitten vähän eri asia, että millaiset ne on, eivät tällä hetkellä millään mittapuulla terveelliset ainakaan.

Lyrica on osoittautunut sopivaksi lääkkeeksi. Olen saanut ruoan alas ilman pahoinvointia ja ruokahalua on jopa ollut jonkinverran. Uni on tullut aina hyvin kun on päässyt sänkyyn, mutta ihan koko päivää ei kuitenkaan ole väsyttänytkään kuten normaalisti ja kivut ovat pysyneet kohtalaisina. On myös helpottava tieto että jos eivät pysy, niin voin ottaa Mobicin. Elämä on ollut viime aikoina kutakuinkin siedettävää. Voisin ehkä elääkin tällä tavoin. 

Mutta Eedenissäkin oli petollinen käärme - Lyricassakin on huonot puolensa. Nimittäin semmoinen hoipertaja olen nykyään, että näytän liikkuessani siltä että olen vetänyt jotain muutakin kuin Lyricaa lääkärin määräämän annoksen. Kiemurtelua, tasapainon menetystä, ei ehdi edes huomata kun löydän itseni maasta. Kumartelu on vaikeaa, pää alaspäin en hallitse raajojani sitäkään vähää, ja tavarat ei tahdo enää lainkaan pysyä käsissä. Tämä on kuitenkin vain lähinnä huvittavaa sivuoiretta kun muistaa liikkua varovasti. Ajattelivat ihmiset sitten mitä tahansa.

Mutta ei siis todellakaan ole ollut niin Iso ja Paha kuin mitä mulle ollaan väitetty. Äitini kovasti varoitteli kuulopuheidensa perusteella tästä lääkkeestä. Plus kaikki mitä mediasta ja vertaistukiryhmissä on kuullut, niin ensimmäisen napin otin todella epäluuloisena. Ehkä vielä joku päivä pääsen tästä hysteerisestä lääkepelosta irti. Pelkään siis vain uusia lääkkeitä, kun en tiedä miten ne vaikuttavat. 

Olen taas vakavanlaisessa (Netflixin aiheuttamassa) koukussa sarjaan, sokerikoukussa, koukussa hyviin kirjoihin, ja yritän kovasti olla koukussa edes makuulla tehtäviin lihasliikkeisiin ja motivoida itseni jonkin sortin toimintaan, jolla pääsisi elämässä eteenpäin. Kuten opintoihin. Kova into olisi opiskella esimerkiksi kieliä, biologiaa, historiaa ja psykologiaa. Lukio houkuttaa kovasti.

Mutta eniten olen fiiliksissä siitä, että nyt kun sairauteni on taas hallinnassa, olen oman elämäni herra eikä kukaan kyykytä minua. Henkisesti se on jo pelkästään niin kannustavaa, puhumattakaan siitä, että pääsen pian kuntouttamaan itseäni. Minun ei tarvitse olla enää heikko ja sairas eikä tyytyä kohtalooni sängyn pohjalla, vaan voin kuntoilla, mutta nyt täytyy olla tarkkana sen kanssa etten mene liian lujaa.

Rahapäivänä ajattelin nimittäin ostaa hyvät juoksukengät - joissa en aio pihistellä - lenkkeilyyn ja sauvat sauvakävelyyn ja lähteä seikkailemaan lenkkipolulle. Pala lähes normaalia elämää tähän väliin, uskokaa pois että tuntuu mahtavalta.

"Usko minua, mikään ei ole niin vaarallista kuin sisällä istuminen", sanoi Hemuli.
"Niinkö?" sanoi Muumipeikko.
  "Niin, silloin saa helposti kaikenlaisia aatteita."

Aivan tavallinen kissa

 

Oletko koskaan pelastanut eläintä huonosta paikasta ja katsonut sen askel askeleelta toipuvan, virkistyvän ja saavan lihaa luiden päälle? Mä olen. Maisa tuli meille jäädäkseen juuri viime joulun alla, maukui 2 vuorokautta putkeen juuri meidän ovellamme. Kissa vietti lakisääteisen ajan eläinsuojassa, jonka jälkeen se oli virallisesti minun.

Tullessaan meille Maisa oli laiha, kylmissään, arka ja korvat mustanaan korvasyyhypunkkeja.  Se hyrräsi kainalossani ensimmäisen yön niin tyytyväisenä, että hetken mielijohteesta päätin että siitä tulee mun kissa. Ja niin siitä tuli. Maisa leikattiin, madotettiin, korvasyyhypunkit hoidettiin ja nyt se on elämänsä kunnossa. Arkuuden ja nöyryyden alta alkoi paljastua seurallinen, älykäs, leikkisä, itseään kunnioittava, ja kuten monista kuvista näkyy, päättäväinen lady. Maisa toi elämää hiljaiseen kotiimme. 

Iltaisin sillä on tapana sinkoilla sänkymme pohjassa pää alaspäin. Lattialle jääneet sukkamme löytyvät nykyisin hiekkalaatikosta kakkakeon päältä. Hiekkaa se tuo varpaissaan ympäri kämppää. Ruokakaan ei pysy kupissa vaan se pitää murustaa pitkin keittiön lattiaa, karvoja löytyy joka vaatteesta. Mitään - etenkään maitoa, juustoa, jugurttia tai jäätelöä mutta myös muita ollaan uteliaita maistamaan - et saa syödä rauhassa ilman pöydällä istuskelevaa napittavaa silmäparia, joka saattaa pestä varpaanvälejään naamasi edessä kun yrität syödä. Tämä joku on omasta mielestään täysi kymppi, ja se sukii itseään usein tyytyväisenä peilin edessä, hei hyvännäköinen. Toisinaan taas oma peilikuva säikäyttää niin perinpohjaisesti että pitää laittaa häntä pörhölle ja sinkoilla minne sattuu, vaikka sitten niin että mamman jalkapöydälle tulee kivat ruopaisujäljet. Minne ikinä istutkaan, vaikka vessaan, saat seuraksesi tuhisevan löllerön, ei hetken rauhaa. Jos katsot jalkapalloa, joku tulee tv:n eteen ja koittaa napata ne pallon perässä juoksentelevat hölmöt pikku-ukot. Jos päätät mennä nukkumaan, huomaatkin, että joku onkin jo vienyt paikkasi, ja käperryt nöyrästi jalkopäähän. Kun tulet kotiin, joku kurkkii aina postiluukussa ja kurnuttaa kun näkee sinut ja ilmoittaa, että on ruoka-aika sillä kuppi on tyhjä. Jos nouset sohvalta ja lähdet kävelemään keittiötä kohden, joku sinkoaa jalkojesi edestä niin että melkein kamppaa sinut. Ihan vain siksi, ettei päiväsi olisi liian helppo kamalan maanantain ja päänsäryn kanssa, hän on päättänyt yrjötä sänkysi jokaisen osasen niin että sen sijaan, että saisit istahtaa hyvän tv-sarjan ääreen, joudut pyykkäämään. Vaikka mitä tekisit sen pienen tiikerin eteen, tuntuu jatkuvasti että se katsoo sinua nenänvarttaan pitkin.
Silti en tekisi toisin.

Maisa on ensimmäinen kissani, ensimmäinen rescue-eläimeni ja ensimmäinen omaan kotiin hankittu lemmikki, joten sallittehan pienen fiilistelyn?! Kuvat olisi ollut hyvä laittaa kronologisessa järjestyksessä, mutta ne nyt ovat sikin sokin sekaisin. Olkoon.