Vaikka hävinneenä lähdinkin

Tässä mä kuitenkin oon. Valmis palaamaan ja voittamaan.

Mitä jos tänään kerron teille, että minulla ei ole Ehlers-Danlosia. Minulla ei ole väsymysoireyhtymää. Minulla ei ole fibromyalgiaa. Kuin elinkautisen saanut olisi päässyt vapauteen. Olen vapaa. Sisäisen realistini ääni: Niin siis tämän uusimman fysiatrin mukaan.

Hänen mukaansa minulla on väärin kehittyneet lihakset, joista osa on pahasti alikehittyneitä toimii vahvasti korvaten niitä alikehittyneitä. Vahvat ja heikosti vaikuttavat lihakset eivät osaa toimia yhdessä. Lihaksistoni tärkein työ on murrosiästä saakka ollut pitää niveleni paikoillaan, ja niiden muut tehtävät ovat vuosi vuodelta vain vähentyneet. Jos liikun, lihakset väsyy, sitten lakkaan liikkumasta, sitten tulen entistä kipeämmäksi. Sitten kun liikun, tulee taas kipua ja kierre on valmis. Tällaista se on viimeiset 5 vuotta suurinpiirtein ollut, tasapainottelua kivun ja kivun välillä.

Koska ne vahvemmat lihakset ylikuormittuvat ja väärällä tavalla, ne ovat luonnollisesti totaalisen umpisolmussa juuri siitä syystä. Niiden jännittäminen ei ole enää edes tietoista vaan alitajuista, enkä osaa rentouttaa niitä lainkaan. Ensiksi, täytynee siis hoitaa lihaksia ja sitten vasta sitä mielen rentoutusta.

Hyvällä lihashuollolla minusta voi siis kuulemma - edes yhden ihmisen mielestä - saada vielä ihmisen joka jaksaa elää. Se vaatii laadukasta fysioterapiaa jossa ymmärretään kehoni ongelmat suhteuttaen ne yliliikkuvuuteen, liikemalleihini ja jaksamiseeni. Yliliikkuvuus ei tietenkään lähde pois, mutta oloani voidaan vielä helpottaa. Aikaa ja kärsivällisyyttä, sekä osaavia ammattilaisiahan se vaatii, mutta toivoa ei siis ole syytä menettää.

 Eikä sillä, oli minulla EDS-tyyppisiä piirteitä kuten ihon venyminen, kuulas ja kuminen iho sekä verenpurkaumat ja mustelmat, jotka ovat hyvin tyypillisiä EDS:ssä. Kriteerit eivät kuitenkaan täyty, eikä tässä vaiheessa ole syytä sitä epäillä kun on todennäköisempi ja myöskin loogisempi selitys oireilleni. Fibromyalgiapisteitä ei ole enää olemassa. Väsymysoireyhtymään ei ole tarpeeksi näyttöä. 

Vaikka synnynnäinen vika sidekudoksissa - hypermobiliteetti - ei lähdekään minnekään, on ennen kaikkea suuri helpotus saada tietää, ettei minulla olekaan kroonista sairautta, sillä yliliikkuvuudelle parempaa lääkettä ei olekaan, kuin hyvä lihaskunto, ja jos uupumukseni ja kipuni eivät johdukaan fibromyalgiasta, vaan lihasten huonosta hapesta, on minulla siihen mahkuja.

 Eikä silläkään, etten olisi ollut myös tätä uutta diagnoosia kohtaan skeptinen. Liikaa hymisteleviä kyllä-se-siitä-kun-vaan-liikut-ja-syöt-buranaa- lääkäreitä joiden lausunnoista jää aina jotain hampaankoloon, liikaa syyttelyä luulosairaudesta, liikaa vääriä diagnooseja (kärsin luottamuspulasta lääkäreitä kohtaan). Ensimmäinen tunne, joka tuli mieleen, oli epäluulo. Sen jälkeen, asteittain löysin sisimmästäni taas optimistisen minuuteni, joka kuiskasi että niin kauan kuin ei varmaan tiedetä niin täytyy toivoa. Ja sitten päätin tehdä niin. En voi vastustaa kiusausta yrittää taas parantua, se on vaan aina se houkuttelevin tie.

Haaveilen jo siitä, kuinka kehoni solmut aukeavat, saan jättää lääkkeet pois, saan keskittymiskykyni, yöuneni ja virtani takaisin, en ole enää joka päivä kipua nahkaan käärittynä, vaan saan elää normaalihkoa elämää ja voin jopa ehkä vielä nauttia siitä jonain päivänä. En minä nytkään elämää vihaa, mutta valehtelisin jos sanoisin, että rakastan sitä. Sanotaan, että siedän sitä.

Sairauteni on minulle paljon velkaa. Koen kärsineeni paljon sen vuoksi. Olen yrittänyt hyvällä ja pahalla, mutta aina ollaan päädytty kipuun, lähtöpisteeseen. Koko tänä aikana olen käyttänyt omasta pussistani suuria määriä rahaa lääkäreihin, lääkkeisiin ja ihmehoitoihin toivoen ihmeparantumista, jota ei ole tapahtunut.

Hyvä muslimi hyväksyisi asian, ja kiittäisi silti Jumalaa siitä että on elossa. Minä taas olen maannut lattialla toivoen, että pääsen pois tästä maailmasta mieluummin, kuin kärsin. Vaikka kuinka olen yrittänyt, en tiedä voinko sanoa koskaan hyväksyneeni sitä, että olen sairas. Sen olen sisäistänyt, että tämä sairaus on minun elämäni koettelemus, ja sen, ettei Jumala ole toivomuskone vaan Hän toimii siten kuin Hän tietää, että on paras. Olen vain kuvitellut, että jos teen asioita tietyllä tavalla ja sinnikkäästi, voitan lopulta tämän sairauden. En ole ihminen, joka antaa periksi, olen ennemminkin ihminen joka tekee mitä vaan sen eteen, mitä haluaa. Hyvällä tai pahalla. Enkä sano että se olisi hyvä ominaisuus, mutta nämä vuodet ovat siis olleet yhtä odottelua, että joko paranen.

Pessimisti-minuuteni sen sijaan huutelee, että muistathan mitä viimeksi kävi. Putosit korkealta ja se sattui kamalasti? Mutta jos nyt unohdamme hänet tällä kertaa. Nyt täytyy satsasta kaikki peliin, joko voitto tai tappio. Jos tämä ei toimi, hyväksyn kipuni ja antaudun. Mutta jos tämä toimii, olen fysiatrille x onnellisuuteni velkaa.

 

Itseni ja muiden takia, olisi houkutteleva ajatus olla joskus melkein terve. Itsetuntoni on kärsinyt fyysisestä heikkoudesta, ja voimattomana tunnen olevani hyödytön, kun en selviä edes arkisista askareista, saati sitten haaveammatistani. Alemmuuskompleksi on tullut tutuksi, ehkä henkistä epävarmuuttani on tarvinnut paikata fyysisellä varmuudella, ja nyt kun sitä ei ole, on vain epävarma minä ilman turvaköysiä. Ehkä tämäkin juontaa juurensa koulukiusaamisesta, että tarvitsee olla fyysisesti vahva, jotta kokee selviävänsä vaikeuksista. Enää ei tarvitse puolustaa itseäni voimalla, väkivallalla, henkisellä tai fyysisellä, mutta itsesuojeluvaisto vaatii silti hapuilemaan kättä pidempää, kuvainnollisesti tietenkin. Eihän kukaan kimppuuni ole hyökkäämässä, ja sanallisessa mittelössä pärjään kyllä tarvittaessa. Tai sitten tämäkin johtuu siitä, että yleisesti ottaen pelkään miehiä, koska minulla ei ole ennen miestäni ollut normaalia luottamussuhdetta miespuoliseen henkilöön ja minulla tarvitsee uhkaavan tilanteen varalta olla fyysistä voimaa jotta voin puolustautua. No, nyt taas takerruimme lillukanvarsiin. Asiaan. 

Ostoslistalla on kinensioteippiä, tukisukkia, painepukuja, jumppausvälineitä, sauvakävelysauvat, paljasjalkakengät. Kaapissa on jo sekä ihmisten että hevosten linimenttiä, säärystimiä ja ideaalisiteitä. Nyt mä ihan oikeasti yritän. Vaikka joku läheiseni olisi epäluuloinen uutta diagnoosiani kohtaan ja vaikka yleensä haluan kuulla ihmisten ajatukset suoraan, pyydän, ettei kukaan nyt pudottaisi minua maanpinnalle vaikka olisitte eri mieltä. Taidan tarvita juuri tämänkaltaista endorfiiniryöppyä juuri nyt.